황희찬 김민재 김문환 나상호 백승호 조유민 황인범 등 축구 국가대표 '96즈' 멤버 7명이 루게릭병 환우와 가족을 위해 승일희망재단(공동대표 박승일, 션)에 2000만원을 전달했다.
‘96즈’는 팬들의 사랑에 보답하고자 황희찬(울버햄턴)의 제안으로 2021년에 시작된 기부모임으로 1996년생 축구선수에다 국가대표라는 공통점을 가지고 있다.
승일희망재단은 ‘96즈’ 멤버들이 치료제와 치료방법이 없어 힘든 투병생활을 하고 있는 중증희귀질환인 루게릭병 환우와 가족의 어려움에 공감해 기부하게 되었다고 5일 밝혔다.
전 프로농구 코치이자 루게릭병으로 투병 중인 박승일 선수의 누나인 승일희망재단 박성자 상임이사는 "운동선수들의 관심과 후원이 더욱 의미 있게 다가와 남다른 감동과 감사한 마음이 든다. 루게릭병은 아직까지 원인이 밝혀지지 않았기 때문에 전적으로 간병에 의존해야하는 희귀질환으로 나을 수 없다는 절망적인 상황에서 하루하루 힘겹게 지내고 계실 루게릭병 환우와 가족들에게 따뜻한 마음을 전해드릴 수 있어 선수분들께 진심으로 감사드린다.”고 전했다.
한편 루게릭병은 인지 능력과 감각 신경은 그대로 유지되지만 발병 후 수 년 이내에 대부분의 근육이 움직일 수 없게 되어 가족 또는 간병인의 24시간 간병을 필요로 하는 희귀질환이다. 현재까지 치료 방법이 밝혀지지 않아 환우와 가족은 간병에 의존하고 있으며 월평균 400만원 이상의 높은 간병비를 부담하며 경제적 어려움을 겪는 경우가 많다.
이에 승일희망재단은 환우지원사업을 비롯해 환우에게 체계적인 의료 및 간병 서비스를 제공하고, 가족에게는 일상의 삶을 살아갈 수 있도록 지원하는 루게릭요양센터 건립을 목표로 아이스버킷 챌린지, 산타클라쓰, 만원의 기적 WITHICE 등 다양한 캠페인과 함께 기부상품 브랜드 위드아이스(withice.or.kr)로 모금활동을 이어가고 있다. 캠페인 및 후원 참여는 홈페이지(www.sihope.or.kr)를 통해 할 수 있다.
[정태화 마니아타임즈 기자/cth0826@naver.com]
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